もやもや病 １０
９３ 講演会と親の会
ある日、神奈川県のあるところの保健センターからの連絡で
秋に次男の病気の医療講演会のお知らせが来た
少し前に、連絡があったとき、講師の先生はどなたかと伺ったら、よく知らない先生だった＾＾；
それで、多くの症例を持っている先生にご講演をお願いできないでしょうかと伝えたら、患者会でお世話になっている先生の名前をお知らせすることが出来たので
その先生に来て戴けることになったという連絡だった
嬉しい＾＾
病気のことをよく知らない先生にお話しをされると、私が緊張してしまう、まさかその先生の前で否定するようなことは言いにくい
ちょっとほっとした＾＾
秋には２回、その先生と保健センターでお会いすることになる＾＾
病気の勉強会をして下さることも嬉しいし、その問い合わせをして下さることも助かる
１年に４回ある、難病のこども支援全国ネットワークの関係で、難病のこどもを持つ親の会連絡会の集まりがある
患者さんが数人から大きいところまで、３０団体ぐらいの人が集まる
勉強と、情報交換の大切な場だ
もう２０年以上のつながり、この頃では若い人たちが増えて、ちょっと雰囲気が変わってきているけど
みんな頑張っていて偉いなあって思う･･･
年に４回、みんなに会うのが楽しみ＾＾
難病のこども支援全国ネットワークに関係する、難病のこどもを持つ親の会連絡会の開催日
ここには、難病のこどもの患者会の代表たちが集まっている
親の会連絡会も100回を超した、ということは25年以上ということだ
私も20年以上の関わりだ
その間にも親の会の参加してくる代表たちの顔ぶれも変わったり、若い患者会が出来たり
そしてなかなか良い人たちの集まりなのが嬉しい＾＾
今日の勉強の時間の内容はちょっと重たい物だったけれど、ここならではの話が出来る気がする
5時少し前まで2人の先生方のお話を伺い、次の書記と司会の確認と次々回の書記と司会を決めて
懇親会として居酒屋さんに移動した
今回は前もってお誘いしてあったのだけれど、やはり参加は少ない
それでも事務局の人も入れて16人となった
もうしゃべりっぱなしなのが愉快だ
こういう時間も大切な時間と思っている
今まで話らしい話が出来なかった人ともお話しできて良かった＾＾