もやもや病 １０
９２ 患者会の目標
最近、電話でお話しをするようになったもやの方
とても感じの良い方で、お話しをするのもすごく気持ちが良い＾＾
患者会の相談電話に電話をしてくれて、きっと思い切って掛けてくれたのだと思う
何を言おうかと、電話の前で考えたと思う＾＾
手術前で良かった、まだ病院選びが出来る、そんなときは心配ではあっても、こちらは気が楽になる
入院手術まで何回も電話を掛けたくなる気持ちもわかる、こちらは暇人だから、出かけていない限り対応している
それも、言っておくけど、決してイヤイヤしている電話じゃない＾＾
いつも思う、今知ってるありったけのことを伝えたい、あとで知らなかったとは思われたくない
電話が終わると、こちらの元気がないときでも元気回復しちゃう
だから遠慮しないで掛けてくれて良い
で、症状が落ち着けば、手術も終わるなり、しなくて良いという結論なり出たあとは、だんだん普通に戻るのだから、患者会に電話をしようなんて思わないのが普通
だから最初に何回か有った電話がかかってこないからと言って特になんということはない、落ち着いている状態がいつまでも続くようにと願うばかりだ
またそうじゃなくちゃ、また新しく病気がわかった人が電話をしてくれたとして、継続してお話しする人が増えたら、電話短くして、ごめんなさいって切らなくちゃいけなくなるかもしれない＾＾；
もともと、患者会というものは、本当はなくなるのが目標のようなものだ
患者会は生きがいではないし
どんな難病も、どこの病院に行っても的確な診断がされて、どこでもあまり差のない治療がされて
予後が良くて
社会に偏見がなくなって
いつもたとえ話に出すのだけれど、盲腸のような病気だったら、虫垂炎だと診断されたら、患者会なんて必要が無い
子どもの学校生活も
大人の職場でも
住んでる地域でも
何も問題が無ければ、患者会に相談なんてなくなる
そうなるのが目標なのだ
電話でお話ししているとき、お友だちの感覚になることも多い、お友だちにもなる
でもそのとき、友だちとは、対等の立場で、一方的に恩にきたり、特別に支えなくちゃと思うような関係では無いと思う
甘えたり、甘えられたり、それが出来る、50対50の関係であるからこその友だち
そんなふうに思っている
いつもね、手術前は、怖かったけど、手術が終われば、すごくラクな気持ちになって、あんなに悩んだのがウソのようって思えるときがすぐに来るからねって＾＾
元気になったら、今度は病気のことはなるべく忘れたい･･･病気の質にもよるから完全に忘れてもらっても身体のために困るけど
病院のお友だちも、患者会のお友だちも、自分ばかりが元気になって申し訳ないなんて思うようなら、本当はもう少し離れた方が良いし･･･
自分が一番居心地の良いところで日常を大切にしていけば、患者会のことを忘れたり、参加しなかったり、連絡しようと思う必要もないのかもしれないから
だからそんなことに、失礼だとか心配することはない
それでも、患者会の情報は、一応一番の情報だと思うし、毎年毎年初心に戻って、最近病気がわかった人のために何が出来るか、講演会は必要だろう、交流会も開きたい
そういうことを考えて企画している
会に入って会報が届くのだけが会とのつながりという人も当然多い
それこそ、落ち着いている状態で、年会費を送り続けてくださる人の存在で会を運営することが出来ている、ありがたいことだと思っている
会のお金は、どこかの公人が使うお金とは違うから、必要最小限に使っているし、全国の会議で、みんなで報告し合いながら検討している
患者会ってそういう所と、なんとなく知って欲しい