もやもや病 ９
８６ 情報
難病というもの、隣近所に患者が居ないことが普通のこと
情報が欲しくて、患者会の存在を探すことある
少し前は、この患者会の情報がすべてだった
数十人から始まった患者会、毎日の生活でこういう事って有りますか？という問いかけに、有りますと答えられるのは、病院の医師ではなく、患者会だったのではないかと思う
自分だけ、自分の患者家族だけ見ていてもわからないようなこといっぱい有っても、医師に答えられることは少なかったと思う
ネットが利用されるようになって、患者家族の書き込みをする場所が出来てきた
ここに同じ患者が居るという、孤独感からの解放、ホッとする気持ち、色々書く場が出来た
自分の家族のことしか知らなかった患者にとって、他の人がどのようにしているのかはとても気になるところで
直接話が出来る便利さ
そして情報交換の場としての、患者会や掲示板を使うことも有るのだと思う
私個人は、ネットを使うようになって、はじめて重い、本当に重い話にぶつかった
患者が亡くなると言うこと
ついこの前までお話ししていた仲間で、その仲間が亡くなるという現実
患者会の会報にも、もちろん訃報は載る、何処かでどなたかが亡くなることはある
でも亡くなってしまった前後のことを、ネットのようにお話しすることはなく
こちらも、あれこれ聞くことが出来ないのは当然で
亡くなられた家族も、何かがない限り、こんな事を言えば、会の人が悲しむ、ショックを受けると思いやればその間際の話をすることはないのが普通だと思う
患者会には入らないで、ネットだけのお付き合いをしていれば、訃報にふれることはほとんどなく
ネットにいる人を基準に考えれば、半身麻痺の人は自分が一番重いのだと思うのか
軽い人は、みんなも同じようだと思うのか
いつも言うイヤな言い方だけれど、小さな病気比べもあるのか
毎日楽しくお話しする中に、この現実を書くことは、どういうショックになるのか、聞きたくない情報なのか
ネットで言う、情報交換というのは、良い情報のことだけだろうか
良くない情報は知りたくないことだろうか
もちろん知らないままにすんでしまえばその方が良いのだけれど
けれど、多くの情報、近所のお医者様より多い情報源、良いことも悪いこともあるという情報を集めているのはここだけで
難病と言われて驚き探した情報を、ちゃんと正しく求めて欲しいと思っている