もやもや病 ８
７８ 要望
例えば、これから患者になるかもしれない赤ちゃん達のお母さんに
こんな事があったら気をつけてあげてね
脳外科に行ってみてね
っていうことを、文章にして見せて欲しいという要望は、患者になってしまった人からしたら、自分たちには、もう過去の話しでそれをしてくれなくても、患者にとってはそれほど関係のないことでしょ？
本当なら、役所や病院の先生が、そういう注意を促すべきものでしょ？
それを患者を持つ経験者が、こうした方が良いと思うことを伝えることは、役所が気がつかないことを教えてあげるようなものだと思う・・・
自分のことだけ考えていたら、後からどんなに遠回りする人がいたって、重い症状になってしまったって、他の人には、仕方がないねで終わる話し…
大きなお世話かもしれないけれど、こればっかりは、趣味の集まりじゃないんだから、新しい人が増えることを喜んだりしたことはないのが実感…
今まで、ネットなどの存在を知らない人が巡り会えるのは、素直に良かったって思うけど
もしかしたらの疑いのある人、なるべくこの病気ではない方が良いのになあと思うのは、先に患者というレッテルを貼られた者の、本当の気持ちで…
こんな思いを、役所でも、ドクターでも、どうぞ汲み取って欲しいものだと思う
すでに患者になってしまった者にはメリットのないことだって動いていくのがどこの患者の集まりでもあること
母子手帳とか、保健所から配布される物の中に、こういう病気がありますという注意事項を入れてもらうことは出来ないかと要望したとき
そんな、他の患者会もあるのに、患者会の要望のそういうことをいちいち文章にしていたら、母子手帳も、冊子も、百科事典みたいになったらいつも持って歩けないじゃないですか…って言われちゃった…
でも、このあと、何年経ったかなあ？最近になって、母子手帳に、○○な事があったら脳外科を受診してみるようにと言うような文が載るようになったらしい