もやもや病 ７
６８ 親の会連絡会
難病のこども支援全国ネットワークには難病のこどもを持つ親の会が集まって、その集まりには大きな制約はなく、縛りというものがない
会費とかもとらず、ただ１つの決まりとしては、患者会は１疾患に１団体ということだけ
その親の会が集まって勉強会をしたり、意見交換会をしたり、１年に１度研修旅行をしたり、１年に４回の親の会連絡会を行っている
少し前に１００回を超えた、親の会連絡会
昨日のひとこと自己紹介や近況を話すときにも言ったのだけれど
小さな患者会の中で、何もわからず進むとき、会員や、役員との意見の違いもあり、代表というのは結構辛い思いをすることがある
その小さい患者会では患者会を支えてくれるような、スーパーバイザーのようなことは無いのが普通で
そのときに、同じような難病の子どもの親たちが集まるその連絡会はスーパーバイザーとしての役割があったりする
相談電話を受けた後、家事が手に着かないような場合もある、役員同士の調整に苦労することもある、辞めたいと思うこともある
そんなときに、３ヶ月に１度の親の会連絡会があったら、そこでみんなに聞いてもらおうとか、他の会はどうしているんだろうとか、おしゃべりして気が紛れるとか、そうだあともう少し頑張ってみよう、あの素敵な人たちの仲間でいることが出来ることを励みにしよう･･･
そんなことを思って続けてきたこともある
難病のこども支援全国ネットワークの中で活動している事の中に
難病の子どもを育てた経験のある親が今難病の子どもを育てているお母さんお父さんのお話を伺いちょっとでも気持ちがホッとすることが出来たら、お母さんの心の重い物を少しでも軽くすることが出来たら
近所の誰にも言えない、言っても理解してもらえない思いを、ここで共有し合おうという活動をしていて
それがピアサポートという
今は、東京の国立成育医療研究センターと神奈川県立子ども医療センター、都立小児総合医療センター、慶應義塾大学病院(月に１回）で活動している
２９年１月からは埼玉県立小児医療センターでも新しく活動が決まっている
同じ経験をしてきた人なら、病気の名前は違っても、医療から離れた、親の思いや生活面、学校のことなど、何かしら共通点があって話しをわかるわかると、思えることもある
そんなことを話す場があると言うこと