もやもや病 ７
６６ 電話で何と言えば
今はネットの時代だけれど、ネットを扱わないのは、若い人も含めてまだまだたくさんいる
難病になったことをきっかけに、パソコンを買ったという人たちも、いたと思う
新聞記事がきっかけだったり、看護師さんとか、保健師さんに、患者会があることを教えてもらって存在を知る人もいる
でも、さて、この患者会に電話をしてなんと言おう
何が聞きたいんだろう
そう思う事ってあると思う
ＨＰを見たら、会の作っている本がある、その本を欲しいと言えば電話掛けるきっかけになるかな？
おそるおそる、電話をしてみる
本が欲しいんですけど、と話をして･･･
そういう気持ちがわかるから
本はおわけしますが、少しお聞きしても良いですか？
患者さんはどなたですか？
この会をどうやって知りましたか？
病院に行くきっかけになった症状は？
もしも良ければ、今はどこの病院に行っていますか？
立て続けに聞いたりはしない＾＾
でも、このいくつかとか、あるいは全部とか、伺うと
少しお話がしやすくなるかな
本がきっかけではない人には、ここに電話をしてみようと思ったのは、何か心配なことがあるからですか？
こんなふうに聞いたら
どんどん言葉がつながっていく
不安なことがなかったら、会に電話をしようとは思わない
その不安な思いを少しでもすくうことができたら
何回でも電話ください、いつでも良いですよ
そう伝える頃
時々言われたのが、あなたの声が明るい声で話がしやすくて良かった、話をしても病気のことがわからない人には伝わらないような気がして、やっと同じ病気の人とお話しできました
とか、聞きにくそうに
お宅の患者さんはどなたですか？
次男です、働いていますよ
と伝えると、声が明るくなって、お元気なんですね、良かった･･･と聞こえてくる＾＾
病気の先輩みたいな人が今どうなのかというのは、自分の子どもの行く先の心配が少しでも和らぐと言うことかもしれないから
病院からも言われていると思うけど
疲れるまでは動かない、今まで10できたことも6つとか7つとかに止めておこう
もうちょっとだからやってしまおうというのはもうやめて、自分に甘く優しく＾＾
水分補給が大事だから、お水とか麦茶とか、カフェインの入っていないものを少しずつこまめに飲むこと
のどが渇いてごくごく飲むお水は、おしっこになっちゃうんですって
朝一番にお水を飲むのも良いそうだから
暑いときとか、車に乗るからとか言うとき、トイレが心配だからと、お水を摂らないようにしたりはしないこと
とか、そのときに応じてお話しして電話を切る
本を送るときとか、会の入会用紙をと言うときには名前も住まいも聞くけれど、そうじゃないときには、言いたくなければ名前だって言わなくても良い
でも、又電話してねと言うとき、そこで名前を言ってくれることもあるし、私が聞くこともある
これが大概20分から30分、長ければ1時間
でも、この電話を受けているとき、気分が落ちているときでも電話が終わると、なんだか元気になる
もちろんとても辛い電話は、その後何もする気がおきないほど落ち込むときだってあるけど
患者会のＴＯＰの人たちに何気なく聞いてみた、相談電話の後ってなんだか元気になるのよね？って
うんうんって、同じように＾＾
そう、誰のためでもない、私たちのためにもなってる相談電話
こんなことを、途中3年間が開いたけど、20年以上させてもらってる＾＾
電話が掛けにくいと思っている人、掛けてくれると良いなあ･･･