もやもや病 ５
４５ 研究班
もやもや病には厚労省の研究班がある
特定疾患の研究班と言うことだ
今は何人の先生方がおられるのかわからないけれど
前にお名前を見たときには半分ぐらいの先生方が遺伝子解析の研究をされておられるという感じで見たように覚えている
研究班に国からお金が下りるとき、この遺伝子の研究をしないとお金が下りないのだというようなうわさ話も聞いた
患者側も、遺伝子治療が出来るようになることを望むという声が聞こえるようになった…
ヒトゲノムが解明されたとかいうけれど
もやもや病の遺伝性は近年になって京都大学が発表された
けれどその遺伝子があってもみんなが発症するわけではないというもの
環境因子に関係するということもある
そんなところに遺伝子治療といっても、治療の段階までの期間の何年かと、遺伝子治療が出来るようになるのは、後何十年かかるのか…
親が患者だった場合子供にも遺伝するのかというのはやはり気になるところだけれど
いろいろな環境問題も、関係する現代、何が起きてもおかしくはないということ、ただ単なる親からの遺伝というだけのことではないんじゃないかと
そして何より、もしも遺伝だとするなら、家族にこの病気があるということならば、何か問題が起きたとき、すぐにこの病気を疑って脳外科に行くことが出来るという知識を身につけていることこそが大切なことだと
遠回りしてきた私たち、最短距離で脳外科にかかり、症例の多い先生の手術を受けることで何とかなる…そう思いたい
他の病気で、遺伝の関係から、親が病気で介護しながら、この先自分もとても高い確率でこの親と同じ病気になるとわかってしまった病気があると聞いた
それは何よりつらいことだと
だから遺伝子解析など知りたくもなく、あてにもしないのだという他の疾患の話を聞いたとき、とても重い気がした
糖尿病体質、がん体質のように、体質遺伝、多因子遺伝と思うことが出来たらそれで良いのじゃないかと
私の次男の前には夫の妹という、次男にとっての叔母の病気があった
次男に結婚はないけれど
長男に子どもが生まれた
長男夫婦にこんな心配を投げかけることはないと思っているけれど
そして、私の初めての孫にどんな病気にもなって欲しくはないけれど
けれど、例えばこれから先、どんな病気になったとしても
「どんとこい」だ…