もやもや病 ４
３６ インターネット
私がインターネットを始めたばかりの頃
こんな名前の病気が有りますと言う感じで、次男の病気のことがホームページに書かれていて、検索すると一番にそこにたどり着いた
私は次男の病気を通してのインターネットのはじまりだったから
けれど、その大学病院は有名な大学だったけれど、じゃあ、治療ができるのかという内容ではなかった
しばらくして、って10年もしてからかもしれないけど
インターネットのホームページが素晴らしい内容で
その病院を頼りにする人たちも結構居たのではないかと思う関西の病院があって
同じ関西なら、違う病院に行ってくれればこの病気の症例の多い先生が居るのにと、何度悔しい思いをしたかしれない
盲腸のように、どこの病院に行っても同じような治療法が有るとか出来るとかいう場合じゃない難病
なんとか良い病院にたどり着くようにと願っている
いや、病院ではなく、その中の医師にだけれど
病院が大きな名前の病院であっても、その担当しているドクターのその人ひとりの場合が多かったから、今まで・・・
今はチームを組めるような、先生が後輩の先生を育てているということもやっとできてきているようだから
私のように、その病院まで行ったのに、先生を直接受診できるようにしなかったため
何しに来たの？今の先生に助けてもらったんでしょ
と言われた経験がある
最近になって、突然聞いた話
大きな誰でも知っているような大学病院が専門外来をうたいだした
患者の家族は、何も知らずに、検索して、出てきた病院が名の知れた病院なら、そこに行くようにと言うのは当然のこと
でも、そこに行っても、お薬で様子を見ましょう･･･
と言う治療方針･･･？
血圧の急降下も
血流剤もこの病気を知っている医師と、症例の少ない医師との違いは大きい
36歳の次男だって、30過ぎた頃から血流剤は諸刃の剣だから
もしも出血が起きたら、血流剤の影響で大出血になったら大変だからと、血流剤のような服薬はなくなった
個人差の大きい病気だから、血流剤がないと脳梗塞につながり大きな梗塞が出来れば大変なことになるから、血流剤を飲んだ方が良いという判断も
症例を多く持っているとか、勉強しているとかいう医師の元での話だ
症例の多い病院で投薬治療だけで良い状態なのか、手術が必要なのかという見極めをしてもらいたい
脳外科であるからと何でも手術をするわけではないけれど、あやふやな様子を見るということでは、患者は大きな不安と共に居るようになる
こういうことは、この病気だけじゃなく、他にもあることなのではないかと
難病と言われたときのイヤな思いはわかるつもりだ、まずは患者会を問いあわせて、他の同じ患者たちがどのような治療をしているのかを聞いて欲しい
大学病院は行き止まりだ
大学病院が他に行くようにとは言わない、だから自分で探して、病院を変えることも必要な場合があること、わかって欲しい
病院を変えることは困ったことでもなく、失礼なことでもないはずだから