もやもや病 ４
３４ 病名
もやもや病は、公式な表記はウイリス動脈輪閉塞症というものだった
これは、ウイリスという学者が内頸動脈から立ち上がった4本の動脈が輪になっているというのを見つけて付けた名前
それが登録されていた
でも、医療者の間では、東北大学の鈴木教授という方が頭の写真を撮るときもやもやとしたたばこの煙のような血管が写ることを見て、もやもや病と名付けた
そのため、受診して診断名はもやもや病ですと言われる
けれど、特定疾患の表示はウイリス動脈輪閉塞症となっていたため、難病指定になっていることがわからず手続きをしなかった患者家族も有ったらしい
昔は、特定疾患は医療費が無料だった
それから、ウイリス動脈輪閉塞症とさらっと言うと、相手によっては、何その病気うつるの？と聞かれる
ウイルスと聞き間違えるようで･･･
まあ、そんなことがいろいろあって
患者会として厚労省に要望した
もやもや病の方を表記してくださいって
そしたら、お金の掛からないことですからそうしましょうという返事で
でも、最近になって
このもやもや病という名前を変えて欲しいという人が出てきた
気分がもやもやすると言う言い方と、あんまり良い感じの言葉ではないという
でも、ある役員が言ってた
1度こういう名前になれば、それはネットの世界もあってずっとついて回る、名前を変えても、( )つきでもやもや病と表示されるだろうって･･･そうかもしれない
医師の言う名前と、厚労省の言う名前が違うことがおかしいし
統一されたことで、良しとして欲しい
それでも、もやもや病という病名は結構インパクトが強い
1度しっかり聞いたら覚えられてしまう
ましてや、徳永英明さんという歌手で有名になってしまった
学校のあまり親しくないお母さんとかに聞かれて言わなくちゃならない雰囲気になったときなら、ウイリス動脈輪閉塞症と言おう、さらっと言えば、相手はそう覚えられない＾＾
なんて言っちゃったりしてる
20年ぐらい前は講演会とか、交流会をしますと新聞に載せてもらうと1人とか2人、気分がもやもやするんですけどと言う人が顔を見せた
申し訳ありませんが、この病気は、脳神経外科の病気で気分がもやもやすると言うことではありませんのでと、お帰り頂いたことも何回かある