もやもや病 １０
１００ ２０数年後に
普通に日常生活が送れるからといって、脳外科医とのつながりが完全に切れてしまうのは又･･･
普通に生活が出来るようになって、無理も出来てしまって
手術後20年も30年も経ってから、脳内出血で倒れた患者さんが、この数年で何人も居る
倒れた多くの方は、普通に20数年を過ごして結婚をし出産をし、突然倒れたという
このショックは倒れた患者さんだけではなく、私たちあとに控えている者にとっても大きなショックだった
やはりだから難病なのだと･･･
そして、研究班が患者の追跡調査をしていてくれたら
毎年提出している特定疾患の診断書を個人としてつなげておいてくれたら、どういう場合に出血があるのかというデーターだって作れるのではないかと
プライバシーとデーターとして打ち込むという作業が出来ないことで、30年ずっと1年限りの診断書の提出と言うだけでデーター化していなかったから
30歳過ぎれば、脳は老化の方向に進む
そのことを踏まえて、手術はしていても、やはり自分の身体のことは大切に扱っていかなければいけないこと理解していないといけないと思う
20歳になったら国民年金に加入することになってる
20歳って、大学生だったりすると、まだ働いていないからと手続きをそのまま先送りにしてしまう場合も多いと聞いた
患者会のいろいろな団体が集まって勉強会のようなことをしたとき
無年金者の事の話を聞いたことがある
どなたのお話しだったかというのはすっかり忘れてしまったけど
大学生で、日本を離れていた息子さんが年金の手続きをしないままでいて、精神疾患を発症したというようなことだったと思う
精神疾患は、わりあい思春期というか、成人前後になることが多いとも聞いたように思う
そのとき、国民年金手帳を取得していないと、障害基礎年金の受給者になれないことになる
こんなことを想定するのはイヤなことだと思うけど、保険のような気持ちで手続きはしておきたい
大学生は加入しても支払いを延期したり無収入の時期の大学時代は支払いを免除と言うことも手続きできると思う
子どもが成人前に病気を発症して、障害基礎年金の受給者になることが出来るかもしれないというとき
20歳前に、年金課に行って、用紙をもらってきて準備をする
病気によっては対象にならないものもあるが、親が出来るのはこの手続きぐらいだと思うから
病院の先生の診断書の他に、親の申立書というものがあり
いつからの病気とか、通院歴とか、いろいろ書き込むことがある
先に逝く親が子どもにしてやれることの1つだと思う
最近になって、この障害基礎年金の手続きをすることを仕事にしているところがあるのを知ってビックリ
どんなこともそういう仕事になるものなのかと、これの報酬がいくらなのか知ろうとも思わなかったけれど、どうなんだろう
昔、特定疾患の手続きもこれをすると何かに不利益になることがあるんじゃないかと心配された人も居た
身体障害者手帳を取ることはどうなのだろうと1級2級なら何か恩恵もあるようだけれど、重度でなかったら取っても何も無いのでは無いかとか･･･
療育手帳とか愛の手帳とか言う、知的障害の手帳を取るのは抵抗があるという場合もある
けれど、これらの手帳が無いと、制度に乗れないこともある
なりふり構わずとれるものはとっておこう･･･とつい言ってしまう
もしも健常な人に交じっての就職が難しいとき、障害者枠での就職に使えることもあるかもしれない
子どもの時に取っておかなければ難しいというものもある
なににせよ、親が出来るうちに、ややこしいものは手続きをしておこう、患者本人が必要を感じたとき、間に合わなかったり、書類が面倒で用意できないこともあると思う
どんなことも、役所から何か言ってくることはなく、こちらから問い合わせをしに行かなくてはならない
時期を逃さないようにと思う
障害基礎年金もその取って置いた手帳そのほかと合わせて取れるようになるかもしれない